Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации

Автор: Тужилова-орданская Е.М., Ахтямова Е.В.

Журнал: Вестник Пермского университета. Юридические науки @jurvestnik-psu

Рубрика: Гражданское, предпринимательское и семейное право

Статья в выпуске: 2 (52), 2021 года.

Бесплатный доступ

Введение: в статье анализируются основные правовые проблемы, возникающие при использовании генетической информации человека. Выявлены проблемы определения ее правовой природы. Установлено, что существующее правовое регулирование не способно учесть особенности генетической информации и обеспечить эффективную защиту от неправомерного завладения этой информацией и ее использования в результате проведения генетических диагностик, в сфере обращения биоматериалов. В настоящее время требуется специальное как публично-правовое, так и гражданско-правовое регулирование порядка получения, накопления, обработки, доступа, защиты генетической информации. Цель: на основе анализа научных трудов, положений международного законодательства и действующего российского законодательства сформировать представление о правовой природе генетической информации и определить проблемы защиты прав гражданина при ее использовании и возможные пути их решения. Методы: эмпирические методы сравнения, описания, интерпретации; теоретические методы формальной и диалектической логики; частнонаучные методы: юридико-догматический и метод толкования правовых норм. Результаты: для преодоления проблем, связанных с использованием генетической информации, следует выработать действенную систему правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, защиту его генетической информации в целях недопущения причинения вреда посредством неправомерного ее использования. Выводы: для того чтобы предотвратить угрозу незаконного использования генетической информации и нарушения прав граждан, государство должно принять ряд важных мер путем внесения изменений в нормативные акты: генетической информации человека должен быть придан особый правовой статус - ее необходимо выделить из группы персональной биометрической информации в самостоятельный вид персональных данных с ограниченным доступом, исходя из родственной (кровной) связи третьих лиц с носителем такой информации; важно привести в соответствие положения гражданского законодательства и Закона о персональных данных; необходимо на законодательном уровне обеспечить режим использования и сохранности генетической информации, полученной в результате генодиагностики; определить правовые основы деятельности биобанков. Такие поправки позволят сформировать единую систему способов защиты генетической информации человека как субъективного права на основе норм об охране частной жизни.

Еще

Генетическая информация, персональные данные, нематериальное благо, геном человека, генетические исследования, днк-диагностика, генетическая экспертиза, права и свободы человека, генетическая паспортизация, международные стандарты

Короткий адрес: https://sciup.org/147236734

IDR: 147236734 | DOI: 10.17072/1995-4190-2021-52-263-284

Список литературы Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации

Андреев В. П. Ген: структурно-функциональная организация единиц генетической информации // Журнал Гродненского государственного медицинского университета. 2007. № 4 (20). С. 143-152.
Ахтямова Е. В., Хусаинова Р. И., Мин-ниахметов И. Р., Султанова Р.И. Современные молекулярно-генетические технологии в медицине: этические и правовые вопросы // Правовое государство: теория и практика. 2020. № 2 (60). С. 123-133. DOI: 10.33184/pravgos-2020.2.11.
Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация // Lex Russica. 2019. № 6 (151). C. 18-29. DOI: 10.17803/17295920.2019.151.6.018-029.
Болтанова Е. С., Трынченков Н. А., Пшеничникова К. Ю. Место геномной информации среди существующих в законодательстве Российской Федерации видов информации // Сибирский юридический вестник. 2019. № 4 (87). С.20-26.
Болтанова Е. С., Имекова М. П. Генетическая информация в системе объектов гражданских прав // Lex Russica. 2019. № 6 (151). С. 110-121. DOI: 10.17803/1729-5920.2019. 151.6.110-121.
Быстряков Е. Н., Базарова А. А. Особенности назначения и производства генетических экспертиз вещественных доказательств биологического происхождения при расследовании убийств // Вестник современных исследований. 2017. № 6-1 (9). С. 260-263.
Брагина Е. Ю., Буйкин С. В., Пузырев В. П. Биологические банки: проблемы и перспективы их использования в исследованиях генетических аспектов комплексных заболеваний человека // Медицинская генетика. 2009. Т. 8, № 3 (81). С. 20-26.
Блинов А. Г. Международные стандарты регулирования генетических исследований и их отражение в национальном законодательстве // Вестник Саратовской государственной юридической академии. 2019. № 3(128). С. 247-255.
Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович С.Н. К вопросу о безопасности геномной информации // Биосфера. 2018. Т.10, № 1. С. 42-47. DOI: 10.24855/biosfera.v10i1.429.
Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. 2020. № 11 (1155). С.58-61.
Ижевская В. Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. 2007. № 1. С. 78-95.
Иванов П. Л. Проблемы и перспективы молекулярно-генетических судебно-экспертных исследований в Российской Федерации // Судебно-медицинская экспертиза. 2006. № 2. С. 25-30.
Комарова В. В., Алтынник Н. А., Бородина М. А., Суворова Е. И., Зенин С.С., Суворов Г.Н. Международно-правовое регулирование преимплантационной генетической диагностики (ПГД) и тенденции развития российского законодательства в сфере вспомогательных репродуктивных технологий // Lex Russica. 2019. № 6 (151). C. 9-17. DOI: 10.17803/17295920.2019.151.6.009-017.
Кольздорф М. А., Новоселова Л. А. Генетическая информация как объект интеллектуальных прав // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2020. Вып. 48. С. 290-321. DOI: 10.17072/1995-4190-2020-48290-321.
Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex Russica. 2019. № 6. С. 143-152. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.143-152.
Левушкин А. Н. Правовое регулирование геномных технологий, генодиагностики и генотерапии и внедрение их результатов в медицинскую практику // Вестник университета им. О.Е. Кутафина (МГЮА). 2020. № 5. С. 4250. DOI: 10.17803/2311-5998.2020.69.5.042-050.
Мохов А. Л., Яворский А. Н., Позде-ев А. Р. Особенности правового регулирования геномных исследований: неблагоприятные исходы, проблемы безопасности и перспективы // Вестник Удмуртского университета. 2020. Т. 30, № 1. С. 145-152. DOI: 10.35634/24129593-2020-30-1-145-152.
Малеина М. Н. Личные неимущественные права граждан (понятие, осуществление и защита): дис. ... д-ра юрид. наук. М., 1997. 431 с.
Малеина М. Н. Право на тайну и неприкосновенность персональных данных // Журнал российского права. 2010. № 11 (167). С. 18-28.
Поваров Ю. С. Генетическая паспортизация населения: вопросы правового регулирования // Правовое регулирование геномных исследований: взгляд молодежи: I Междунар. на-уч.-практ. конф., г. Самара, 26 июля 2019 г. Самара: Изд-во ООО «Инсома-пресс», 2019. С.58-62.
Попова О. В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами России // Право и государство: теория и практика. 2019. № 7(175). С. 14-19.
Рассолов И. М., Чубукова С. Г. Внутриотраслевые принципы обработки генетической информации // Актуальные проблемы российского права. 2019. № 5 (102). С. 98-110. DOI: https://doi.Org/10.17803/1994-1471.2019.102.5. 098-110.
Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Байга-рин Р. Т., Стукалов А. С. Теоретические проблемы правового регулирования использования генетической информации в России и Евросоюзе. На примере таких стран, как Франция и Германия // Закон и право. 2019. № 9. С. 24-29. DOI 10.24411/2073-3313-2019-10390.
Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Мику-рова И. В. Анализ возможного применения к регулированию отношений по поводу генетической информации институтов персональных данных, личной тайны, врачебной тайны // Lex Russica. 2020. № 4 (161). С. 142-151. DOI: 10.17803/1729-5920.2020.161.4.143-151.
Романовский Г.Б., Тарусина Н. Н., Мохов А. А., Романовская О. В. Биомедицинское
право в России и за рубежом: монография. М.: Проспект, 2015. 364 с..
Рузанова В. Д., Беляков В. И. Проблемы легализации использования генетических технологий и данных циркадианной физиологии в сфере профессионального отбора // Юридический вестник Самарского университета. 2020. Т. 6, № 2. С. 28-35. DOI: https://doi.org/10. 18287/2542-047X-2020-6-2-28-35.
Рузанова В. Д. Вопросы реализации потенциала гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина при использовании генетической информации // Сб. статей Нац. науч.-практ. конф., посвященной 75-летию Победы в Великой Отечественной войне 19411945 гг. и 90-летию со дня рождения д.ю.н., проф., акад. Академии соц. наук РФ, засл. юриста Республики Башкортостан Марка Семеновича Орданского. Уфа, 2020. С. 246-251.
Сергеев Ю. Д., Мохов А. А., Яворский А. Н. Пилотный (экспериментальный) правовой режим для отечественной биомедицинской науки и практики // Медицинское право. 2019. № 4. С. 3-13.
Трофименко А. В. Проблемы теории нематериальных объектов (гражданско-правовой аспект): дис. ... д-ра юрид. наук. Саратов, 2004. 399 с.
Тужилова-Орданская Е. М. Методологический подход к исследованию вещных прав в цивилистической науке // Методологические проблемы цивилистических исследований. 2019. № 1, Т. 1. С. 382-398. DOI 10.33397/26190559-2019-1-1-382-400 УДК 347.22.01.
Чемерис А. В., Анисимов В. А., Ами-нев Ф. Г. Актуальные вопросы правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека // Правовое государство: теория и практика. 2020. № 2 (60). С. 134144. DOI: 10.33184/pravgos-2020.2.12.

Еще

Статья научная