Актуальные вопросы правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека

Актуальность темы научной статьи обусловлена, с одной стороны, активным внедрением технологий геномных исследований в повседневную жизнь и накоплением значительного объема генетической информации в ходе оказания медицинской помощи и иных услуг по скринингу и секвенированию генома частными и государственными организациями. С другой стороны, началом реализации крупномасштабных государственных проектов по созданию информационно-аналитической системы хранения и обработки генетических данных. В указанных обстоятельствах вопросы выработки эффективного правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека приобретают особое значение. Цель: исследовать требования международных и национальных стандартов к нормативному регулированию отношений, связанных с геномными исследованиями, а также сбору, обработке, хранению и использованию генетической информации. Методы: при исследовании использованы формально-логические и общенаучные методы научного познания; частнонаучные (сравнительно-правовой, формально-догматический). Результаты: на основе указанных требований проведена оценка действующего национального законодательства, в ходе которой установлена острая необходимость в принятии специального федерального закона об охране геномной информации, закрепляющего правила о процедурах формирования соответствующих баз данных, порядке хранения и использования полученной геномной информации, а также о правовом режиме сведений, содержащихся в базе данных.