Право на получение и использование генетической информации при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты
Автор: Рассолов Илья Михайлович, Чубукова Светлана Георгиевна, Шагиева Розалина Васильевна
Журнал: Евразийская адвокатура @eurasian-advocacy
Рубрика: Права человека в Евразийском пространстве
Статья в выпуске: 2 (45), 2020 года.
Бесплатный доступ
Цель: Исследование проблем реализации права на получение и использование генетической информации. Методология: Использовались системный подход, методы анализа и синтеза, сравнительного правоведения. Результаты: Проведенный анализ позволил сделать вывод о том, что генетическая информация требует введения особых механизмов как правовой, так и технической защиты геномной информации. Соединение правовых знаний, научных заделов биоинформатики, теории управления, компьютерного моделирования должно в будущем сыграть существенную роль в сфере управления процессами оборота генетической информации. Генетическая информация отличается от других охраняемых в режимах персональных данных и врачебной тайны сведений и предполагает введение особых механизмов правовой защиты. Выработка новых правил оборота генетической информации должна быть связана с развитием одноименного комплексного института права. Новизна/оригинальность/ценность: Предпринятый в статье анализ позволил выработать предложения о введении новых, особых механизмов правовой и технической защиты геномной информации.
Генетическая информация, защита генетической информации, раскрытие и конфиденциальность результатов генетического тестирования, информированное согласие, врачебная тайна
Короткий адрес: https://sciup.org/140249703
IDR: 140249703
Список литературы Право на получение и использование генетической информации при генетическом тестировании и генотерапевтическом лечении: информационно-правовые аспекты
- Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (ETS № 164) (Заключена в г. Овьедо 04.04.1997). Доступ из справ.-правовой системы "КонсультантПлюс".
- Дополнительный протокол к Конвенции о правах человека и биомедицине, касающийся генетического тестирования в медицинских целях (CETS № 203) (Подписан в г. Страсбурге 27.11.2008). Доступ из справ.-правовой системы "КонсультантПлюс".
- Хартия основных прав Европейского союза от 7 декабря 2000 года [Электронный ресурс]. URL: http://eulaw.ru/treaties/charter/.
- Declaration of the World Congress for Freedom of Scientific Research, Rome, Febr. 16-18, 2006 [Электронный ресурс]. URL: https://ieet.org/index.php/IEET2/more/ romedeclaration2006.
- General Data Protection Regulation (GDPR) [Электронный ресурс]. URL: https://gdpr.eu/tag/gdpr/.
- Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. 2007. № 1.
- Наймарк Е. Геном неандертальцев прочтен: неандертальцы оставили след в генах современных людей [Электронный ресурс]. URL: https://elementy.ru/novosti_nauki/431316/Genom_neandertaltsev_prochten_neandertaltsy_ostavili_sled_v_genakh_sovremennykh_lyudey.
- Рассолов И.М., Чубукова С.Г., Микурова И.В. Биометрия в контексте персональных данных и генетической информации: правовые проблемы // Lex Russica. 2019. № 1. С. 108-118.
- Рассолов И.М., Чубукова С.Г. Внутриотраслевые принципы обработки генетической информации // Актуальные проблемы российского права. 2019. № 5. С. 98-110.
- Шугуров М.В. Международно-правовой принцип научных исследований и глобализации научно-технологического прогресса // Российская юстиция. 2012. № 2. С. 17-21.
- Francis Galton. Natural Inheritance. London: Macmillan. 1889. [Электронный ресурс]. URL: http://galton.org/books/natural-inheritance/pdf/galton-nat-inh-1up-clean.pdf.
- Review of ethical issues in medical genetics: report of consultants to WHO / D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K. Berg; WHO Human Genetics Programme (WHO/HGN/ETH/00.4, 2003) [Электронный ресурс]. URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/68512/WHO_ HGN_ETH_00.4.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
- https://www.ga4gh.org/community/.
- https://www.gov.uk/government/statistics/national-dna-database-statistics.
