Проблема социальной изоляции семей с детьми-инвалидами (на материале Республики Хакасия)

Введение . Актуальность изучения проблемы социальной изоляции в Республике Хакасия обусловлена ежегодным ростом данной категории семей. По данным Федеральной службы государственной статистики в Республике Хакасия число детей-инвалидов также ежегодно увеличивается (2020 г. – 2429, в 2021 г. – 2487, в 2022 г. – 2525, в 2023 г. – 2545 детей-инвалидов) [11].

В настоящее время социальная политика государства и регионов ориентирована на обеспечение интеграции детей-инвалидов в общество – развитие инклюзивного образования, доступной среды, обучение родителей взаимодействия с детьми инвалидами, создание интегрированной системы комплексной реабилитации и абилита-ции детей-инвалидов. Проводится мониторинг реализации мер социальной поддержки данной категории семей.

–– СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ НАУКИ ––

Обсуждение . Несмотря на проводимую государственную социальную политику поддержки семей с детьми-инвалидами не исключена ситуация социальной изоляции данной категории семей, так как она может формироваться на основе как объективных условий, независящих от действий отдельного человека, так и индивидуальных характеристик. В работах, посвященных исследованию жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами Е.А. Полоухиной [6], М. Зайферт [3], О.С. Ефимовой [2], А.В. Рязановой [7], В.М. Сорокина [8] констатируется, что особенности и проблемы данной категории семей определяются характером взаимоотношений ее членов, стратегией и способами решения проблем ребенка, закрытостью/открытостью семьи для внешнего мира и специфическим положение в семье ребенка-инвалида. Трудности жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами могут cтать причиной социальной изоляции.

В справочной литературе социальная изоляция определяется как социальный процесс, в ходе и результате которого происходит отстранение индивида или социальной группы от других индивидов или социальных групп в результате резкого сокращения или прекращения социальных контактов и взаимодействий [5].

Важность социальных связей и контактов в жизни человека отмечают исследователи, изучающую проблему социальной изоляции на индивидуальном уровне (В.В. Хухлина [9], М.А. Чулкова [10], Л.Ф. Вязникова [1]).

В работе Е. Настиной социальная изоляция рассматривается в рамках социальной модели и инвалидности, согласно которой люди с ограниченными возможностями систематически исключаются из участия в жизни общества [4, с. 619]. Выявлено, что социальная изоляция наряду с возрастом и доходами выступает наиболее значимым предиктором субъективного благополучия лиц с инвалидностью [4, с. 622].

В работе Сараы Эпплтон-Дайер и Эдриан Филд, посвященной пониманию факторов социальной изоляции людей с ограниченными возможностями, наряду с многофакторностью данного явления, выделяются динамичность и относительность социальной изоляции. «Динамичный в том смысле, что он основана на прошлой истории и перспективах людей на будущее, а также на текущих обстоятельствах и относительный в том смысле, что он применим только в контексте и обществе, в котором живут люди» [12, р. 17].

Семья, в которой есть человек с инвалидностью, часто проявляет склонность к изоляции, имеет суженный круг социальных связей, поскольку общество стигматизирует семьи, причисляя их к проблемным группам населения, которые постоянно в опеке [13].

В отечественной практике социальную изоляцию семей с детьми-инвалидами принято рассматривать в контексте наличия условий для реализа- ции их права на образование, трудоустройство, индивидуальную мобильность, охрану здоровья, участие в политической и общественной жизни, на доступ к ресурсам и услугам; как объективную ситуацию, связанную с отсутствием контактов с другими людьми (семьей, друзьями, знакомыми, соседями и потенциальными поставщиками услуг).

На основе анализа научной литературы, нами были выделаны признаки социальной изоляции семей с детьми-инвалидами:

– ограниченный круг социальных контактов или отсутствие их; закрытость семей в общении со специалистами;

– игнорирование рекомендаций специалистов;

– пренебрежение помощью друзей, родственников, знакомых;

– осознанное избегание любых контактов с другими людьми, когда возникают такие возможности.

Методы исследования . Исследование проводилось в марте 2023 года в рамках выпускной квалификационной работы под научным руководством одного из авторов публикации. В нем приняли участие родители, воспитывающие детей-инвалидов, проживающие на территории Республики Хакасия (n = 165) и специалисты территориальных отделений УСПН г. Абакан, осуществляющих работу с данной категорией семей (n = 13).

Характеристика респондентов – родителей, воспитывающих детей-инвалидов: преимущественно полные семьи (63, 6 %), возраст родителей 38–45 лет (59,4 %), имеют высшее (47,3 %) и среднее профессиональное образование (42,4 %), воспитывающие двух (40,6 %) и более (25,5 %) детей, работает один член семьи (60,6 %). Большинство семей (76,4 %) проживают в городах.

Специалисты: возраст: 25–35 лет (25 %), 36–45 лет (25 %, 46–55 лет (12, 5 %), от 56 – 12,5 %; опыт работы с даной с категорией семей в среднем составляет более 5-ти лет (62,5 %).

Анкетирование проводилось на платформе google-forms. Рассылка осуществлялась через социальные сети и мессенджеры. Онлайн анкетирование позволяла исключить влияние на ответы респондентов.

Тематические блоки анкетирования:

– проблемы повседневной жизни семей с детьми-инвалидами в Республике Хакасия;

– признаки социальной изоляции и факторы риска социальной изоляции в повседневной жизни семей с детьми-инвалидами в Республике Хакасия;

– оценка специалистами и родителями актуальности проблемы социальной изоляции семей с детьми инвалидами в РХ;

– актуальные способы в работе специалистов по профилактике социальной изоляции семей с детьми-инвалидами в практике социальной работы.

Мнения специалистов и родителей об актуальности проблемы профилактики социальной изоляции семей с детьми-инвалидами в регионе осуществлялось посредством шкалы оценки степени согласия/несогласия с предложенными утверждениями, отражающих различные оценки данной проблемы. Степень согласия задавался шкалой: полностью согласна, частично согласна, не согласна. Для выявление актуальных способов и направлений профилактики социальной изоляции семей с детьми-инвалидами в регионе специалистам предлагалось выбрать и оценить по 5-ти балльной шкале предложенные способы профилактики социальной изоляции семей, воспитывающих детей-инвалидов, которые получили активное развитие в других регионах.

Анкета предусматривала открытые вопросы и вопросы с одним и несколькими вариантами выборов ответа.

Результаты. По мнению специалистов, проблемой, с которой преимущественно сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, является непонимание со стороны окружения (родственников, соседей, друзей) (60 %), а по мнению родителей – критические условия жизни (59 %). На это указывает и каждый второй специалист наряду с проблемами внутрисемейного взаимодействия и отношений. Среди родителей, каждый третий респондент отмечал проблему непонимания со стороны окружения (родственников, соседей, друзкей) (35,2 %), поведение детей-инвалидов критикуется окружающими, которые их не понимают (35 %) и трудности в развитии глубоких, значимых отношений с другими людьми за пределами семьи (35 %).

Специалисты воспиринмают повседневную жизнь большинства семей с ребенком-инвалидом через следующие характеристики: занятие с ребенком отнимает много времени (79 %), требуется постоянный уход за ребенком (в зависимости от типа и степени инвалидности) – развитие его физических, языковых и социальных навыков (50 %). Повседневная жизнь семей с детьми-инвалидами описывается родителями, преимущественно, через опыт взаимодействия с ребенком, требующего постояного ухода (55,2 %) и как следствие пренебрежение личными потребностями поддержания собственного положительного самочувствия (53,9 %) и сокращение социальных контактов, и ограничение самостоятельного автономного образа жизни матери (38,8 %).

Оценки родителями уже собственной повседневной жизни с ребенком-инвалидом отражают те же самые характеристики (табл. 1). Можно предположить, что, оценивая повседневную жизнь данной категории семей, они руководствовались собственной практикой преодоления трудностей в обеспечении условий развития ребенка с учетом его потребностей и особенностей ограничений жизнедеятельности, а также опытом общения с данной категорией семей, в частности появлением новых контактов с семьями, которые также затронуты повседневной жизнью с ребенком-инвалидом (32,1 %).

Таблица 1

Рапределение мнения родителей о собственной повседневной жизни с ребенком - инвалидом и жизни других семей с детьми - инвалидами (%, n = 165)

№ п/п	Характеристики повседневной жизни семей с детьми-инвалидами	Собственная повседневная жизнь с ребенком-инвалидом (%)	Повседневная жизнь других семей с ребенком-инвалидом (%)
1	2	3	4
	Требуется постоянный уход за ребенком (в зависимости от типа и степени инвалидности) – развитие его физических, языковых и социальных навыков	47,9	55,2
	Мне некогда заниматься собственным здоровьем, приходится пренебрегать личными потребностями поддержания хорошего самочувствия	44,8	53,9
	Сокращение моих социальных контактов и ограничение самостоятельного автономного образа жизни	38,8	38,8
	Несмотря на трудности, я являюсь активным участниками преобразования собственной жизненной ситуации	37	37
	Появление новых контактов с семьями, которые также затронуты повседневной жизнью с ребенком инвалидом	32,1	29,7
	Отсутствует возможность в самореализации (личностной, профессиональной, творческой)	27,9	27,3
	Отец ребенка с инвалидностью активно участвует в жизни нашей семьи	27,3	23,6
	Занятие с ребенком отнимает много времени	26,1	23
	Мое положение характеризуется недостаточными жилищными условиями и тяжелым финансовым положением	20	15,2

Окончание таблицы 1

1	2	3	4
	Постоянная забота о развитии эмоционального расположения ребенка к членам семьи	18,8	14,5
	Существующие отношения с друзьями, родственниками и знакомыми становятся хрупкими в кризисной ситуации или совсем прекращаются	13,9	0,6
	Другое («Полноценная жизнь с ребенком, активное участие в любой деятельности»; «значительно снижается возможность профессиональной социализации»)	0,6	2

Преимущественное большинство специалистов (60 %) и родителей (66,7 %) значимым признаком социальной изоляции семей с детьми-инвалидами отметили ограниченный круг социальных контактов или отсутствие их. Специалисты, чаще, чем родители, отмечали закрытость семей в общении со специалистами (50 % и 21,8 %) и осознанное избегание любых контактов с другими людьми, когда возникают такие возможности (50 % и 30 % соответственно).

В настоящее время, круг постоянных контактов семей с детьми- инвалидами отражает, преимущественно родственные (37 %) и порфессио-нальные (39,3 %) свзяи. В меньшей степени представлены социальные связи с семьями, в которых есть дети с похожими нарушениями в развитии (18,8 %). Практически отсутствуют дружеские связи (0,6 %). Также, в качестве признаков социальной изоляции данной категории семей специалистами были указаны – пренебрежение помощью друзей, родственников, знакомых (30 %), а родителями – низкая самооценка родителей (35,8 %).

Актуальным направлением работы с родителями детей-инвалидов, по мнению специалистов, яв- ляется своевременная профессиональная поддержка семей специалистами других ведомств (60%). Каждый второй респондент отмечает необходимость обеспечения доступности учреждений и организаций (детский сад, школа, специализированные учреждения и др.), а также создание сообществ семей с детьми-инвалидами (Ассоциации семей/матерей…, группы поддержки для одиноких родителей с детьми-инвалидами) (50 %).

Мнение специалистов подтверждается результатами опроса родителей. Практически, каждый второй респондент среди родителей, испытывают потребность в своевременной профессиональной поддержке семей специалистами других ведомств, раннем консультировании и сопровождении семей (47,9 %), а также, обеспечение доступности учреждений и организаций (детский сад, школа, специализированные учреждения и др.) (35,8 %). Более 50 % респондентов-родителей оценили психологическую, медицинскую, юридическую помощь и помощь в трудоустройстве как малодоступные. По оценке родителей, в Республике Хакасия доступна педагогическая (55,7 %) и социальная помощь (63 %) (табл. 2).

Таблица 2

Результаты оценки уровня доступности различных видов помощи , в оценках родителей , воспитывающих ребенка - инвалида (n = 165)

Виды помощи	Шкала оценки уровня доступности различных видов помощи
	доступна		малодоступна		не доступна		не получал (а) данный вид помощи
	Кол-во	%	Кол-во	%	Кол-во	%	Кол-во	%
Медицинская	73	44,2	85	50,9	6	3,6	1	0,6
Психологическая	32	19, 4	95	57,6	12	7,3	26	15,7
Педагогическая	92	55,7	63	38,2	2	1,2	8	4,8
Юридическая	15	23,1	96	58,2	8	4,8	46	27,8
Социальная	104	63	51	30, 9	2	1,2	8	4,84
Помощь в трудоустройстве	15	9,1	89	53,9	15	23,1	46	27,8

При обращении к специалистам в государственных учреждениях родители чаще фиксируют ситуации отсутствия нужного специалиста (87,3 %), недостаточность оказываемой помощи специалистом (77,5 %) и невозможность получения срочной консультативной помощи (80 %).

Более 40 % семей стараются посещать социальные и общественные мероприятия. совместно с ребенком-инвалидом. Около 20 % семей редко посещают данные мероприятия, так как не всегда удается спланировать свою занятость.

Препятствием в посещении подобных мероприятий также является малобильность ребенка в передвижении (6,1 %), родители поздно узнают информацию (9,1 %) или информация отсутствует, так как нет источников информации и ее распространение отсутствует (7,9 %)

В условиях активного распространения онлайн-форм для родителей важно изучить их возможности в поддержки и развитии социальных контактов семей, воспитывающих детей-инвалидов. Согласно полученным результатам, родители положительно оценивают возможности родительских чатов (53,3 %) и социальных сетей (48,4 %). Специалисты также высоко оценили возможности родительских чатов (62,5%) и социальных сетей (37,5 %). Положительная оценка сайтов учреждений в оценках специалистов и родителей расходится: 50 % и 32,1 % соответственно.

Преимущественное большинство родителей принимают участие в таких онлайн-формах, как публикации в социальных сетях (60 %) и теле-грамм-каналы (35,2 %). Лидерами аккаунтов в сети «Интернет», на которые подписаны родители являются Фонд поддержки семьи и детства «Перспектива» (34,5 %) и Саяногорский реабилитационный центр для детей с ОВЗ (19,4 %).

Публикациям в социальных сетях отдают предпочтения и специалисты (75 %), что соответствует запросу родителей. А вот телеграмм-канал не рассматривается специалистами в качестве перспективной онлайн-формы. Также, в практике специалистов используются вебинары (50 %), обучающие фильмы (25 %), онлайн-гостиная для родителей (12,5 %).

Важным в обеспечении задачи профилактики социальной изоляции семей с детьми-инвалидами является информированность семей о государственных и профессиональных ресурсах помощи (способы, методы, технологии, службы…). Родителям был предложен список возможных способов профилактики социальной изоляции, которые положительно зарекомендовали себя в некоторых регионах, а также – в Республике Хакасия (проекты, гранты НКО по предоставлению услуг семьям с детьми- инвалидами, социальный контракт, Служба ранней помощи, родительское предпринимательство, интернет-платформы для родителей детей-инвалидов).

Более половины респондентов отметили типичные устоявшиеся практики в регионе: информирование родителей о мерах государственной помощи и поддержки и предоставление мер государственной поддержки. Мы можем констатировать что 57,6 % респондентов информированы о мерах государственной помощи и поддержки. Среди респондентов более половины получают меры государственной поддержки (53,3 %). По данным анкетирования, самой распространённой мерой социальной поддержки, которой воспользовались родители, являются бесплатные билеты на социокультурные мероприятия (посещение театров, кинотеатров и т.д.) (75,2 %), реабилитация в Саяногорском реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями здоровья (55,8 %) и материальная помощь семьям с детьми-инвалидами (35,8 %).

Обратимся к результатам оценки специалистами способов профилактики социальной изоляции. Максимальные оценки отданы мобильной бригаде (46,1 %); информированию родителей о мерах государственной помощи и поддержки, социальному партнёрству (родители создают общественные организации, фонды, объединения или вступаю в них) (38,4 %); мерам государственной поддержки, социальному контракту, маршрутизации ранней помощи (30,7 %).

Результаты оценки специалистами актуальности проблемы социальной изоляции отражены в таблице 3.

Таблица 3

Степень согласия специалистов и с утверждениями относительно проблемы социальной изоляции семей с детьми - инвалидами ( в %, n = 13)

№ п/п	Утверждения	Полностью согласна	Частично согласна	Не согласна
	Проблема социальной изоляции семей с детьми-инвалидами является искусственно созданной проблемой	7,6	15,38	61,53
	Проблема социальной изоляции семей с детьми-инвалидами существовала всегда и поэтому необходимо искать эффективные способы ее решения	46,15	30,76	–
	Социальная работа выступает определяющим фактором в профилактике и преодолении социальной изоляции семей с детьми инвалидами	30,76	46,15	–
	Профилактика социальной изоляции семей с детьми инвалидами должна стать самостоятельным направлением социальной работы с данной категорией семей	30,76	30,76	15,38
	Социальная изоляция семей с детьми инвалидами преимущественно обусловлена неготовностью родителей к открытому взаимодействию со специалистами и ближайшим окружением	23,07	46,15	7,6
	Активные практики родителям (группы поддержки, родительское предпринимательство) могут выступить эффективными формами профилактики социальной изоляции семей с детьми инвалидами	46,15	23,07	7,6
	Проблема социальной изоляции семей с детьми инвалидами может быть решена только в условиях инклюзивного общества, поэтому существующие виды помощи и поддержки данной категории семей не могут быть исчерпывающими в решении данной проблемы	46,15	30,76	–

Родителям также предлагался тот же список утверждений, отражающих отношение к исследуемой проблеме. Большинство родителей, воспитывающих ребёнка-инвалида (77,3 %), также как и специалисты (76,91 %), согласны с тем, что «проблема социальной изоляции семей с детьми-инвалидами существовала всегда и поэтому необходимо искать эффективные способы ее решения», при этом более 73,3 % родителей и 46,15 % специалистов полностью с этим согласны. Абсолютное большинство родителей (92,6 %) рассматривают активные практики родителям как эффективную форму предупреждения данной проблемы. При этом важна готовность родителей к открытому взаимодействию со специалистами и ближайшим окружением (65,4 %). Семьи активно сотрудничают с такими общественными организациями, как Фонд поддержки семьи и детства «Перспектива» (18,78 %), Всероссийское Общество инвалидов (5,45 %), Центр инклюзивных проектов «Особый ракурс» (4,84 %) и др. Следует отметить, что только 21,2 % указали, что полностью информированы о деятельности общественных организаций, которые оказывают помощь семь с детьми-инвалидами.

Мнение родителей о существовании проблемы социальной изоляции семей с детьми-инвалидами разделилось, практически в равной степени в оценки «искусственности» ее создания. Так, частично с этим согласилось 41,8 % респондентов, и 40 % не согласились с данной позицией. Более 50 % респондентов едины в том, что социальная работа выступает определяющим фактором в профилактике и преодолении социальной изоляции семей с детьми инвалидами (50,9 %) и профилактика социальной изоляции семей с детьми инвалидами должна стать самостоятельным направлением социальной работы с данной категорией семей (55,1 %).

Обратная связь от респондентов-родителей об оценке степени полезности для них участия в опросе по проблеме социальной изоляции семей с детьми-инвалидами демонстрирует важность проведения подобных опросов среди данной категории семей. Опрос позволил родителям узнать новые информационные ресурсы (59,4 %), осознать важность быть открытым для общества (31,5 %), а главное, опрос позволил родителям задуматься, что закрытый образ жизни семьи может стать риском социальной изоляции собственного ребенка (14,5 %).

Несмотря на неоднозначное отношение родителей к сложившейся практике поддержки и помо-